A Juana de 72 años, paciente con un cáncer de pancreas avanzado, se le realizó una intervención en la columna vertebral debido a una lesión tumoral. El procedimiento fue el correcto y no presentó complicaciones. Posteriormente, Juana comenzó a caminar sin dificultad. Durante el pase de visita, se le preguntó “¿Qué tal del dolor?” ella manifestó “¡Muy mal…! Tengo dolor…!” ¿Pero qué había pasado?, la intervención había ido bien!, los fármacos eran los correctos y la paciente no había necesitado ningún tipo de medicación extra..! Además la paciente no hacía expresiones de dolor como al ingreso en el hospital. Después de una evaluación en profundidad, se identificó que la paciente vivía en un 7mo piso sin ascensor y que tenía temor de volver a su domicilio. Se encontraba sola y sin ayuda. Esta paciente no presentaba un dolor físico, sino un dolor de otras dimensiones que implicaba un abordaje más amplio que el requerido por una intervención e iba más allá de un simple tratamiento farmacológico.

Cicely Saunder (1918-2005) pionera de los Cuidados Paliativos como los entendemos hoy, describió el concepto de dolor total en el año 1963. Un concepto que incluye aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Lo describía diciendo «La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar».

Cuando se vive la última etapa de la vida, ya sea a causa de un  cáncer o una enfermedad crónica avanzada, el paciente presenta síntomas físicos que requieren una atención adecuada, además de un correcto uso de fármacos para el control de los mismos, que podrían aparecer durante este proceso de la enfermedad. La OMS propone para el tratamiento adecuado del dolor, una escalera analgésica de tres peldaños. En el tercer peldaño  están  los opioides mayores, entre ellos la morfina. Algunos de ellos también son usados para el control del  ahogo y otros síntomas relacionados. Si se realiza un uso correcto de estos fármacos, se podrá conseguir un gran control  del sufrimiento físico  del paciente y evitar la angustia de la  familia.

Se sabe que un paciente en una situación de cáncer o enfermedad crónica avanzada, presentará  un malestar emocional de acuerdo a la edad, al punto en el que se encuentre la enfermedad dentro de su proceso y a su rol personal dentro de la familia. No es lo mismo que la situación que amenaza la vida esté presente en un paciente joven, que nunca se ha planteado el final de su vida, a que lo esté en un paciente de 92 años, que en la mayoría de casos es capaz de mirar atrás, ver el tiempo que ha vivido y las cosas que ha hecho durante el  tiempo concedido.

Es indudable que las formas de reacción en estos momentos  serán diferentes y la cuestión podrá ser abordada desde diversos puntos de vista.

Durante el proceso de la enfermedad, es importante tener en cuenta que, el paciente forma parte de un entorno familiar, que se verá afectado por esta situación. Surgirán temores e incertidumbres derivados de la situación pronóstica que condicionarán la vida laboral y familiar. Muchas veces se incluyen las preocupaciones económicas por el presente o por el futuro de la familia. ¿Quién pagará los tratamientos? ¿ dejaré a la familia arruinada? ¿ los hijos se tendrán que poner a trabajar y no podrán ir a la universidad? etc.

Recuerdo el caso de aquel paciente con cáncer avanzado, que durante el proceso de evaluación en la etapa final de la vida, comentó que era consciente de que se iba a morir y que quería “donar su cuerpo a la ciencia”. Después de evaluar su situación emocional y las relaciones interpersonales  entre él y su familia, se estableció un adecuado vínculo entre el paciente y el equipo. Comentó que deseaba donar su cuerpo porque no tenía medios económicos y pensaba que si lo hacía de esa manera, no sería un gasto para su mujer y sus hijos. Gracias a la gran labor de las trabajadoras sociales esto se pudo solucionar y cuando falleció tuvo un entierro como realmente lo había deseado.

Otro punto importante es la dimensión espiritual, que tiene relación con el sentido de la vida. Esos aspectos  pueden tener una respuesta desde la religión o no. Tiene relación con el sentido trascendente  de cada persona, que en un momento concreto  percibe que su historia de vida se acaba. El abordaje de este punto es una tarea fundamental y  requiere  mucha preparación, dado que muchos de los pacientes en situación paliativa, intentan encontrar un sentido a su vida, una explicación a lo que está pasando y también, en muchos casos, un porqué seguir luchando.

Todo lo anterior nos lleva a pensar, que una adecuada evaluación de las diferentes dimensiones relacionadas con el paciente en situación de enfermedad avanzada, deberá ser una labor fundamental, para brindar una mejor atención al final de la vida y así atenuar tanto el sufrimiento del paciente como de la familia.