Acompañar en tiempos de coronavirus.  3 fases de malas noticias en las residencias.

Soy Geriatra Paliativista. Cuento con muchos años de formación, asistencia e investigación en cuidados paliativos. He acompañado a muchos pacientes y muchas familias (en hospitales, sociosanitarios, residencias y domicilios) durante el proceso final de la vida. He visto el final de muchos colores y matices. En esta fase de infección por coronavirus, también me encuentro dando soporte a residencias.

Mi formación y actividad asistencial siempre me han hecho pensar en todos los finales posibles, incluso en «mi propio final» (que seguro vendrá como menos me lo espero).  Pensaba que, por haber visto finales de todos los colores y matices, podría estar preparado para todos los finales. Pero no había pensado en el “coronavirus” o «COVID-19».

Mi encuentro con el Coronavirus.

El encuentro con el coronavirus, de alguna manera ha servido para replantear el modelo de actuación actual sobre cómo dar malas noticias. Los años dedicados a los cuidados paliativos me sirven actualmente, pero he tenido que reinventar los conocimientos no escritos en la literatura, por lo que me siento frente a un nuevo proceso de aprendizaje.

¿Cuál es el panorama en las residencias?

Los pacientes mayores que están infectados por Covid-19 y que presentan síntomas, (no todos tienen síntomas) tienen fiebre y alguna manifestación respiratoria, intestinal o se apagan como con cualquier otra patología.

Vamos a centrarnos en el paciente que tiene fiebre y alguna manifestación respiratoria.

Este proceso de dar malas noticias tienes tres fases.

Primera fase: Notificar a la familia por vía telefónica (algo que habitualmente, en otras condiciones, no solemos hacer), que no tenemos buenas noticias, que su familiar (padre/madre) ha presentado fiebre y que, en otras condiciones, si sospecháramos que pudiera tratarse de un proceso bacteriano, iniciaríamos un tratamiento antibiótico y aplicaríamos otros fármacos para intentar controlar el proceso. Dada la situación actual, iniciaremos un tratamiento antibiótico también, porque la fiebre y el estado actual podrían ser debidos a cualquier causa, pero tenemos que aislar a su familiar por posible COVID-19.

Lo que me encuentro al otro lado del teléfono es una voz impactada, llanto de desesperanza, alteración de emociones y, ante eso, el guardar silencio y el expresar alguna frase de validación se convierten en las únicas herramientas disponibles. Sin poder evaluar el lenguaje no verbal de la otra persona o si mi silencio o mis frases pueden estar generando algo de impacto en el familiar, la intervención inicial se realiza casi a ciegas. Acto seguido, comienzan las preguntas: ¿Es Coronavirus?, ¿Se morirá mi madre/padre?, ¿Como está?, ¿Tiene mucha fiebre?, ¿Podré verlo?, ¿En su experiencia, ha visto casos que hayan salido bien?, ¿Puedo hablar con el/ella?

Después de responder a todas las preguntas, con honestidad y teniendo en cuenta el impacto que se puede generar, paso a explicar que estamos en una fase inicial e incierta, que no sabemos cómo va a responder y que lo prudente es esperar. Le indico que yo personalmente le llamaré cada día de los que vaya a esa residencia y que los días que no estoy, la supervisora y/o directora se pondrá en contacto con ell@s.  Resumen primera fase, mala noticia: Impacto e incertidumbre.

Después, contacto con el ambulatorio para solicitar la PCR. Mi argumento, creo válido después de todo, es: Mira… (nombre del médico del ambulatorio), este paciente tiene fiebre y un proceso respiratorio, no tiene buen estado general, necesitaría la PCR para poder trabajar con la familia si las cosas no van bien y para valorar si los que han estado en contacto con él/ella, pueden tener coronavirus.

Si el paciente no mejora, tocan las llamadas de control evolutivo, pero de incertidumbre a la vez. Suelen ser dos o tres días más. Continúa la incertidumbre

 

Segunda fase: Al tercer día aproximadamente, una vez obtenido el resultado de PCR positivo.

Hola (nombre del familiar), soy yo el Dr. Villavicencio.

Familiar: Si, le estaba esperando Dr. …Se percibe ansiedad desde el otro lado del teléfono. Dígame, ¿Cómo está mi padre/madre? ¿Tenemos alguna noticia de la PCR?

Mire (nombre del familiar), no tengo buenas noticias…… El resultado de la PCR ha salido positivo……Se escucha, llanto, desesperanza y vuelven a repetirse un sin número de preguntas que intento responder con honestidad y teniendo en cuenta el estado emocional que pueda causar. Después de recoger y validar el malestar del familiar y guardar los silencios que tocan, aprovecho para poner al familiar en “la otra cara de la moneda”, como me gusta decir a mi. (Nombre del familiar), ya sabemos esto y que no son buenas noticias… Además, es una situación incierta y que no sabemos cómo irá… Ojalá se pudiera estabilizar y eso es lo que deseamos todos, pero si no fuera así, me preguntaba yo, ¿Qué pasaría si las cosas no van como nosotros queremos? En esos momentos algunos familiares se sitúan en la “otra cara de la moneda” y otros no. Por lo que, con los que se han situado, podemos hablar de cuidados paliativos, control de síntomas y sedación. Pero con los que no, toca esperar y trabajar la evolución a nivel de llamadas por teléfono cada día. Resumen de la segunda fase: Planificar si se puede

Tercera fase: Hablemos del paciente que no mejora y que continúa con fiebre alta y se va deteriorando (hay otros que se estabilizan). Me toca volver a llamar. Imagino la incertidumbre que debe pasar por la cabeza de ese hijo/hija. Respiro hondo y marco el teléfono, llamo y escucho la voz al otro lado, esperando mi llamada: Hola Doctor, estaba esperando su llamada. ¿Cómo está mi padre/madre?. Debemos tener en cuenta que hemos ido informado e intentando trabajar el peor escenario posible en cada llamada (haciendo una planificación anticipada para tomar la mejor decisión en beneficio del paciente y la familia).

Buenos días (nombre del familiar) …. “no me toca dar buenas noticias” ….

Lamentablemente, parece que las cosas no están yendo bien, después de estos días, su madre/padre ha continuado con fiebre y no ha ido a mejor. Se percibe el silencio desde el otro lado del teléfono.

¿Qué me quiere decir doctor?… silencio.

Qué si las cosas siguen así, probablemente no vaya bien y que su madre/padre, podría empeorar e incluso morir…. Otro silencio. llanto, en algunos casos, gritos de desesperación y lo peor es que “las personas se disculpan por ponerse así” intento validar el malestar emocional, además haciendo ver que no tienen que disculparse y que es comprensible que se pongan así. Aprovecho este momento de toma de conciencia de la situación para recalcar la importancia de cuidarle hasta el último momento y que en caso de complicaciones buscaremos el máximo confort. Algunos lo aceptan y he podido sedar a algunos cuando han pasado los días, previa entrevista con el familiar por videoconferencia en la habitación para que pueda ver a su padre/madre.

El problema surge cuando a pesar de la entrevista el familiar no lo ve. Y es comprensible también. El familiar dice que su padre/madre ha sido una persona fuerte y que, aunque esté mal ha pasado por alguna situación similar y ha sobrevivido a ella. Pensad que en esos momentos “somos los ojos del familiar” y con nuestra experiencia asistencial, somos capaces de tener más información sobre el proceso final de la vida. Pero en estos momentos se presenta la dicotomía: Ellos (las familias) quieren darles esa opción de lucha, “pero al mismo tiempo no quieren que se mueran sufriendo”. Además, te dicen en algunos casos: Si fuera un cáncer ya sabría que se muere, pero como no lo es y es “coronavirus”, yo creo que mi padre/madre lo puede superar.

En estos casos, comentamos que lo más importante de las decisiones es buscar el bienestar del paciente y que se toman desde el corazón y el acompañamiento. Que es él/ella, quién más conoce a su padre o madre y que si cree que lo mejor es que tenga esa opción de seguir luchando sin sedación, puede ser aceptable y que lo haremos así. Al final, si las cosas no van “como nosotros queremos” (esta frase es importante, porque te metes en el problema y compartes la decisión con el otro, aunque tu en algunos momentos puedas pensar diferente. Nuestro trabajo es acompañar, no juzgar las decisiones que se hacen desde el corazón), buscaremos bajarle la fiebre y que esté tranquilo, así NOS quedaremos con la sensación de haber dejado que luche hasta el final.

Estos pasos son importantes para trabajar que el momento posterior al fallecimiento sea el más adecuado posible (dentro de este contexto de infección por coronavirus). Resumen de la tercera fase: Acompañar

Al final de las visitas a la residencia, me queda:

• Una gran pregunta por resolver: ¿Si hubiéramos trabajado la Planificación Anticipada de Cuidados (PAC) a nivel social, esto hubiera sido diferente?

 

• Una expresión: Uno no siempre “se muere como ha vivido”, también depende del entorno que tienes (familia y equipo sanitario).

 

• Y dos cosas por trabajar en, durante y después de esta pandemia: La PAC a nivel social en todos sus ámbitos y la incorporación de un protocolo para dar malas noticias a la familia, a mis estudiantes de medicina, cuando sólo puedes oír la voz al otro lado del teléfono.

 

 

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