La Planificación de Decisiones Anticipadas. Un tema importante que necesita ser abordado.

La planificación de decisiones anticipadas (PDA) en pacientes con enfermedades degenerativas, avanzadas o terminales es un procedimiento que mejora el manejo sanitario en la etapa final de vida y podría garantizar el respeto de la autonomía de los pacientes cuando estos, en algunos casos, pierden la capacidad de decidir. Además proporciona un soporte sanitario, que es fundamental para el paciente y su familia en la etapa final de la vida, evitando, en algunos casos tratamientos invasivos y desproporcionados, que generan  mayor malestar emocional  para ambos.

En nuestro entorno existen pacientes clasificados como pacientes con enfermedad crónica compleja (PCC) y paciente con enfermedad crónica avanzada (MACA). Los PCC tienen una prevalencia que oscila entre un 3,5-5% de la población. Estos pacientes se caracterizan por presentar pluripatología, con una evolución muy dinámica y alta utilización de servicios de urgencias, elevado consumo de recursos sanitarios, fármacos y necesidad de gestionar diferentes dispositivos para su atención. Los pacientes MACA presentan una prevalencia que está alrededor del 1,5% de la población, con un perfil clínico equivalente al PCC (enfermedad crónica progresiva y evolutiva), pero, además, identificación por parte de los profesionales de una afectación clínica de más gravedad comparado con el estándar de las personas con las mismas enfermedades y condiciones. Con una percepción de pronóstico de vida limitado.

La PDA, se ha propuesto como una manera de permitir que los pacientes en situación de enfermedad avanzada, puedan expresar sus voluntades y preferencias cuando se encuentren ante un proceso irreversible y de mal pronóstico. Sin embargo, muchos pacientes debido a su situación clínica o mental no pueden expresar estas decisiones y no quedan documentadas en la historia clínica, lo que conlleva que dichas preferencias  permanezcan inciertas y en muchos casos no aclaradas, además de aumentar el malestar en el familiar durante el proceso de toma de decisiones.

Para realizar una adecuada PDA, es importante abordar el tema en estadios precoces de la evolución de la enfermedad terminal.

Además, cuando el paciente no sea capaz de expresar sus voluntades y aparezcan complicaciones derivadas de la evolución natural del proceso de base, la familia es quien deberá participar en la toma de decisiones. Una dificultad en estos casos, es que muchas veces la familia no ha pensado en ello  y sin embargo juegan un papel importante en la toma de decisiones al final de la vida.

Uno de los factores más importantes en la PDA es conseguir una adecuada comunicación con el enfermo que permita, por un lado, transmitir una información adecuada sobre su enfermedad, y, por otro lado, tener en cuenta el mundo de valores del paciente, para que pueda participar directamente en la toma de decisiones sobre su proceso.

Esto hace imprescindible una adecuada formación de los profesionales en actitudes, conocimientos y habilidades en el proceso de comunicación. De esta manera, se podrá acompañar de una manera adecuada, tanto al paciente y a la familia, respetando sus valores y deseos, durante todo el proceso final de la vida.

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